wat als blijkt dat de fibro geen fibro is??

bij mij is twijfel of ik wel fibromyalgie heb

toen ik in 2004 bij de reumatoloog te horen kreeg dat ik fibro had was ik opgelucht...eindelijk een naam bij alle klachten die niets meer met de problemen in mijn rug te maken hebben
helaas was de reumatoloog iemand die het er verder niet meer over had en mij eigenlijk in mijn ééntje in die grote vertwijfelde wereld liet spartelen

in mijn ééntje veel op het internet wezen zoeken en meeleven en meeleren over fibromyalgie, met lotgenoten
met deskundigen
met artsenverklaringen
met wao-forums
met wat al niet meer is er te vinden op het internet

maar oop die manier voelde ik mij helemaal niet passen tussen al deze mensen...
ik kwám juist in die visueuse cirkel....
ik doe al zó veel aan beweging
ik had alles al gedaan waar iedereen over schrijft dat je die moet doen om uit je visueuse cirkel te komen van pijn en denken....je levenswijze zo instellen dat je de tijd neemt voor alles in het leven

huhhhhh.......ik ben een erg relaxed figuur...vind ik zelf,
ja, ik zit in een echtscheiding
ja, ik heb mijn discussie met het UWV
ja, ik heb niemand om dat te delen

maar dat wil toch niet meteen zeggen dat al mijn klachten ineens....ik heb ze al vele jaren langer.....tussen mijn oren zitten????????

een oud, niet geplaatst trauma??? ik zou het niet weten
pijn? ja, maar BIJ inspanning, die daarna wel zorgt voor meer pijn in de spieren

's morgens stijf uit je bed? nee, 's morgens ben ik op mn best...altijd al geweest
pijn na sporten, bewegen...nee, TIJDENS sporten, bewegen

pijnlijke en stijve gewrichten? hmmm soms, wel vaak in mijn polsen, handen en enkels, maar wederom..TIJDENS BEZIGHEDEN
deze pijn houd het voor mij nog wel waarschijnlijk dat er iets van fibromyalgie is...

maar de uitval in mijn benen? het niet meer kunnen lopen..gewoon omdat mijn been het niet meer doet?
ditzelfde in mijn arm?
mijn rechteroog doet regelmatig vreselijk zeer....alleen rechts
ik heb witte vlekken bij een hersenscan
ik heb pijn in mijn nekwervels...altijd op dezelfde plek, uitstralend naar de rest van mijn schouder, arm

ik hoor veel...heel veel klachten van mensen die de diagnose fibromyalgie hebben, maar waarbij ik denk...dát hoort er helemaal niet bij!!

zetten ze niet te snel een diagnose neer bij klachten waarvan ze het even niet meer weten?

Aloë Vera: Hyves.nl: always in touch with your friends

Aloë Vera: Hyves.nl: always in touch with your friends

financiëel onafhankelijk

Mijn eigen verhaal met FOREVER Living Products begon toen ik op zoek was naar een zelfstandig inkomen. Mijn inkomen van FOREVER is meer dan het 40-uur-per-week inkomen dat een baas mij betaald. Sinds dat moment leef ik in vrijheid, zonder dat iemand me vertelt wat ik moet doen. Ik ben zonder risico eigen baas geworden!

Door lichamelijke beperkingen ben ik niet in staat om voor een baas te werken, maar altijd afhankelijk blijven van de overheid met al haar grillen is voor mij geen optie. Wanneer mij werd verteld over de mogelijkheden die de FLP mij bied op het creëren van een eigen inkomen heb ik meteen toegehapt. Doordat de inschrijving gratis is, de Aloë Vera mij lichamelijk een verbetering van kwaliteit van leven geeft en met de inschrijving ik ook nog een 30% korting krijg op de producten hoefde ik niet lang na te denken...en tot op heden heb ik nog geen moment spijt gehad

door een arts die mij moest keuren voor de WAZ onterecht goedgekeurt, waardoor ik mijn recht op een uitkering kwijt raakte. na meerdere rechtzaken die niet meer over mijn beperkingen gingen maar over het werk van derden uiteindelijk wel afgekeurt voor werk in de bijstand beland. Financiëel geen uitzicht op verbetering, geen geld voor investeringen. maar

dankzij het beleid van de FLP wél een kans op het creëren van een eigen inkomen. zónder dure investeringen, mét eigen werktijden, mét alle vrijheid die ik wil....

ik moet het even kwijt

vanmorgen ben ik bij mijn huisarts geweest om een second opinion aan te vragen bij een andere neuroloog
hij had ng niet eens een uitslag van de MRI...die had ik zelf vorige week al
leuk...ben er dus voor niets geweest
hij wilde wachten voor hij wat kon zeggen tot hij de uitslag van de neuroloog had gehad
logisch
tja..
ook nog geen bloedonderzoek om te kijken of ik mischien de ziekte van Lyme heb...die symptomen lijken wel héél erg op de mijne....maar bij mijn weten is het al heel lang geleden dat ik een tekenbeet heb gehad....ik heb wel eens zo'n kring op mijn ben en op mijn arm gezien....ooit

maar goed....geduld, geduld, geduld

het jaar begint lekker...de eerste tegenvallers hebben we al weer te pakken
als die nu allemaal in het begin van het jaar komen, heb ik de rest van het jaar rust...lijkt me wel een goed plan

we weten binnenkort meer....

Fibromyalgie? of toch iets anders

mijn pijnen worden steeds intenser, ze gaan moeilijker weg, al het bewegen en losmaak oefeningen ten spijt

hoe weet ik of dit nog wel fibromyalgie is?



mij is verteld dat de spierpijnen kunnen worden verminderd door je spieren los te houden/maken

ik moest blijven bewegen, wandelen, fietsen...als het mogelijk was fitness en zwemmen

mezelf niet in een stoel laten zetten en zeker niet bij de pakken neer zetten



ik heb me aan al deze adviezen gehouden....meerder pogingen tot zwemmen gedaan, maar mede dat ik er niets aan vind...ik krijg het zooooo koud!!!! na het zwemmen in het warme water, een warme douche...en ik heb het nog steeds vreselijk koud



4 jaren fitness gedaan in de sportschool en onder begeleiding van de fysiotherapeut....in de eerste 2 jaar langzaam opgebouwd tot 10-30 min. fietsen en 20 min. lopen op de band, de krachtrainingen ben ik beter begonnen dan geeindigd...het ging niet meer!!!

ik kreeg de gewichten alleen nog met veel pijn omhoog en het waren echt niet veel kilo's

als ik dan uitgeput en pijnlijk thuis kwam had ik 3-4 dagen nodig om me weer een beetje mens te voelen om dan de verdere dagen te gebruiken om de dingen te doen die ik de afgelopen dagen had moeten laten....

uiteindelijk, omdat alleen het fietsen en wandelen, dat na een onverklaarbare lichamelijke reden weer teruggebracht was tot 5 min. heb ik mezelf eens toegesproken en vond het geen manier om mijn leven te leven

ik heb het fietsen en wandelen in mijn dagelijkse aktiviteiten toegepast en dat bevalt véél beter

niet alleen ben ik nu elke dag lichamelijk bezig, het is ook een reden om niet in de stoel te blijven zitten

op de fiets alle boodschappen doen, wandelen met de hond

het houdt je de hele dag lekker in beweging en tussendoor neem ik de nodige rust

mijn leventje is op deze manier veel plezieriger



maar ondanks deze dagelijkse aktiiteiten is er wel een terugval van mijn kunnen

ik kan steeds minder ver lopen, ondanks dat ik het zo lang mogelijk volhoudt om toch het rondje van 30 min. met de hond te blijven lopen

het is van 3x per dag naar inmiddels 1x per dag

ik ga wel vaker lopen.....maar minder ver



het fietsen net zo...

2 jaar lang dagelijks 4 km naar de pony toe, daar uitrusten terwijl mijn dochter haar pony reed, daarna weer 4 km terug

het eerste jaar ging wel, daarna ging het steeds moeizamer

ook weer een terugval ondanks dat het een dagelijkse gewoonte was



de pony heeft nog een jaar dichterbij gestaan...(om andere redenen)

maar ook in dat jaar gingen de aktiviteiten steeds moeizamer



tegnwoordig hebben we geen pony meer om dagelijks naar toe te gaan en is het fietsen minder geworden, wel pak ik als ik de deur uit ga de fiets

ik doe bijna niets met de auto

gelukkig heb ik nog altijd mijn hond en inmiddels voor DESUDO, blindengeleidenhondenschool in Lelystad, een pup in opleiding

hierdoor loop ik vaker....train ik met de hond, blijf ik wel aktief bezig en beleef veel plezier aan de sociale contacten die je met deze vorm van vrijwilligerswerk krijgt



in mijn leven kan ik geen visieuze cirkel ontdekken waar ik uit zou moeten stappen

niet wat spanningen betreft en ook niet wat pijnbeleving betreft



iedereen verwerkt zijn/haar problemen op eigen manier....ik zet ze voor mezelf op een plek, vergeet het niet maar ben er niet altijd mee bezig

mijn pijn bestrijd ik door oefeningen te doen die ik bij de fysiotherapeut heb geleerd en mee heb gekregen

ook heb ik geweldige lotions die zeer effectief werken

(zie mijn blog http://aloeveraweetjes.blogspot.com/)



toch moet ik weer regelmatig naar de neuroloog voor extreme pijn in mijn rug, benen of nek en armen

ik heb rugproblemen na een rugoperatie....maar de pijnen pasten niet meer bij die aandoening

nu heb ik dezelfde pijnen in mijn nek en armen

de pijnen uit mijn rug en benen pasten niet bij de fibromyalgie, was mij door een reuma consulente verteld

wat heb ik dan nog meer????

MRI laat geen vervelende dingen zien

een hersenscan laat wel witte vlekken zien maar wat het is.?...mijn neuroloog gaf geen antwoord

in elk geval geen MS waar ik zelf mee was gekomen



mijn neuroloog weet niet meer te adviseren dan wandelen, fietsen....dat doe ik toch al????

het komt waarschijnlijk van spanning, stress....



tja, dat kan....maar welke spanning??? welke stress???



met alle klachten die ik heb is het voor mij niet aannemelijk om te zeggen dat ik NIETS mankeer

het past niet bij fibromyalgie

niet bij mijn rugklachten

MAAR WAT IS HET WEL!!!!



om te kunnen leven met beperkingen wil je in elk geval serieus genomen worden, niet afgeschoven worden naar een niet te objectiveren, niet bij je klachten passende en vage diagnose



ik ga een andere neuroloog voor een second opinion vragen....wie weet wat hij zegt

lichamelijk zal ik er vast niet beter door worden...daar heb ik me allang bij neergelegt

wanneer ik alle klachten bij elkaar zet kom je op aandoeningen waar weinig tot niets aan gedaan kan worden

maar het zou verklaren waarom alles wát ik doe, tegen me werkt

dáár kan ik mijn leven wel bij aanpassen

aloë vera en fibromyalgie

zoals gezegt heb je met fibromyalgie meerdere 'vage' klachten


zo wordt het in de media in elk geval bestempeld


als patient beleef je ze niet zo vaag...


alle dagen moe en alle dagen pijn is niets vaags aan!!


medicatie help niets of de bijwerkingen zijn zo aanwezig dat je dáárdoor juist ziek wordt


wat overblijft is dus maar leven met alle 'vage' klachten en het beste van je leven maken


ik heb me daar niet bij neergelegt en op mijn zoektocht naar een verbeterede levenskwaliteit ben ik de gestabiliseerde Aloë Vera tegengekomen



en mijn ervaring met dit product is ongelóóflijk!!



al in de eerste week merkte ik een verschil

mijn vermoeidheid was niet meer zo intens....de zombie die normaal s'avonds in mij huisde bleef weg

mijn pijnen waren minder, de zeurende 24 uurs pijn was wég!!!

onzin???? écht niet!!!!!
tijdelijk???? sorry, ook dát niet!!!!!

de vermoeidheid en de pijn zijn nog altijd weg!!!

wanneer de pijnen in mijn handen/polsen en nek toch weer oplaaien omdat ik té lang (lees; langer dan 4 uren) achter de computer zit te typen en te lezen en druk bezig ben waardoor ik vergeet dat de fibro niet genezen is, gebruik ik de gells en smeer die over de pijnlijke plekken, waardoor ik weer verder kan waar ik mee bezig was

je bent nog altijd fibro-patient, maar nu mét genoeg energie om je dag als een mens door te komen

fibromyalgie geneest niet door de Aloë Vera Gel te drinken....maar met een verstandig gebruik van de vernieuwde energie ben je mét fibro wél in staat om je dag weer prettig af te sluiten

als je al hebt leren leven met alle vage klachten is het mét de drink-gel van Aloë Vera een ware droom die uitkomt

voor meer info http://a-vera-flp.hyves.nl/

ik heb fibromyalgie

tja...dat was wel even slikken...fibromyalgie

ik zeg het hardop tegen mezelf;

ik heb fibromyalgie

deze diagnose is 4 jaar geleden gemaakt op klachten die al meer dan 15 jaar bestaan
in eerste instantie was ik heel blij dat er eindelijk een naam bij alle klachten hoorde
want zeg nou zelf....je geloofd je eigen lijf niet meer toch?
alles doet zeer
artsen hebben geen antwoord
therapieën lossen niets op
medicijnen doen weinig of niets
je klachten worden alleen maar erger
je wordt er zooooo moe van!!!

en het ergste van alles....de buitenwereld
alsof je alle klachten bedenkt en doet alsof het zo erg is
ze zien toch zelf dat je alles nog zelf doet
je verzorgt je kinderen, je huishouden, je doet boodschappen, je gaat gezellig koffiedrinken bij vrienden/familie
soms werk je er ook nog bij

maar het gaat om wat ze niet weten...

wat doen ze zelf als de verplichtingen van de dag zijn afgewerkt?
ik lig als een zombie naar de tv te staren

gaan ze nog lekker sporten na het werk?
ik ben afgepeigerd van een dag doorkomen, sporten? als ik al ga ben ik al moe voor ik begin..
geen ideale teamplayer, geen motivatie in een individuele sport

gezellig een weekendje weg met de kinderen
ik zou het héél graag willen, maar in het weeekend heb ik mijn rust nodig om bij te komen van de afgelopen week en voor te bereiden voor de komende week
wanneer ik wél ga ben ik ruim een week van slag, met als minst erge van alles ...een vreselijk slecht humeur
de eerst volgende keer dat het weekendje weg ter sprake komt kunnen ze beter zonder mij gaan

een gezellig dagje winkelen met vriendinnen
jaaaa, dat lukt wel!!
maar vraag de volgende dag, eigenlijk al direct bij thuiskomst, niet of ik nog íéts kan doen
hoe leuk en gezellig het ook is geweest de inpackt dat het heeft op de volgende dagen is groots
dus ja, het lukt wel, maar wel
--met een planning vooraf
--en achteraf
--iedereen moet even rekening houden met..

maar dit hele verhaal komt vast de meeste fibro patienten wel bekent voor
en hopelijk ben je net als ik

ik weet wel dat ik het heb maar daarom hoef ik er nog geen 24 uur mee te leven!!!

want ondanks dat alles wat ik opgeschreven heb echt wel waar is, is het natuurlijk niet zo dat ik een zielig hoopje mens ben
in tegenstelling!!
ik ga als fibro patient om met mijn leven zoals ik wil
als ik iets leuks wil doen...doe ik dat
wanneer er van mij verwacht wordt dat ik ergens mee help...doe ik dat
de gevolgen van alle activiteiten zijn voor mijn rekening
en natuurlijk houd ik rekening met mijn huisgenoten, zij mogen van mij verwachten dát ik rekening houd met hen, net als dat ik dat van hen mag verwachten

doordat mijn eigen vechtlust om een zo normaal mogelijk leven te hebben erg hoog op mijn proriteitenlijst staat heb ik mezelf geleerd om een zo stabiel mogelijk leven te leiden
dat betekende wel dat ik geen spontane uitjes meer kon doen en op mijn aktieve dagen moest ik mezelf dwingen het toch rustiger aan te doen,
zodat mijn slechte dagen minder slecht werden...ik had weer een lijn in mijn dagen, meestal kon ik vooraf zeggen of iets wel of niet zou lukken die dag


sinds een paar maanden gebruik ik de drink gel van Aloë Vera van de FLP

sindsdien ben ik veel minder moe en kon ik eerder maar 1 aktiviteit per dag doen
nu lukken me meerdere dingen per dag
de gells/lotions helpen mij door de dag heen als ik weer eens zeer pijnlijke spieren heb

deze hoef ik dus alleen maar te gebruiken in geval van nood


voor meer informatie hierover kun je mijn blog over deze wonderplant lezen

http://aloeveraweetjes.blogspot.com/



http://www.forumplein.nl/