Fibromyalgie? of toch iets anders

mijn pijnen worden steeds intenser, ze gaan moeilijker weg, al het bewegen en losmaak oefeningen ten spijt

hoe weet ik of dit nog wel fibromyalgie is?



mij is verteld dat de spierpijnen kunnen worden verminderd door je spieren los te houden/maken

ik moest blijven bewegen, wandelen, fietsen...als het mogelijk was fitness en zwemmen

mezelf niet in een stoel laten zetten en zeker niet bij de pakken neer zetten



ik heb me aan al deze adviezen gehouden....meerder pogingen tot zwemmen gedaan, maar mede dat ik er niets aan vind...ik krijg het zooooo koud!!!! na het zwemmen in het warme water, een warme douche...en ik heb het nog steeds vreselijk koud



4 jaren fitness gedaan in de sportschool en onder begeleiding van de fysiotherapeut....in de eerste 2 jaar langzaam opgebouwd tot 10-30 min. fietsen en 20 min. lopen op de band, de krachtrainingen ben ik beter begonnen dan geeindigd...het ging niet meer!!!

ik kreeg de gewichten alleen nog met veel pijn omhoog en het waren echt niet veel kilo's

als ik dan uitgeput en pijnlijk thuis kwam had ik 3-4 dagen nodig om me weer een beetje mens te voelen om dan de verdere dagen te gebruiken om de dingen te doen die ik de afgelopen dagen had moeten laten....

uiteindelijk, omdat alleen het fietsen en wandelen, dat na een onverklaarbare lichamelijke reden weer teruggebracht was tot 5 min. heb ik mezelf eens toegesproken en vond het geen manier om mijn leven te leven

ik heb het fietsen en wandelen in mijn dagelijkse aktiviteiten toegepast en dat bevalt véél beter

niet alleen ben ik nu elke dag lichamelijk bezig, het is ook een reden om niet in de stoel te blijven zitten

op de fiets alle boodschappen doen, wandelen met de hond

het houdt je de hele dag lekker in beweging en tussendoor neem ik de nodige rust

mijn leventje is op deze manier veel plezieriger



maar ondanks deze dagelijkse aktiiteiten is er wel een terugval van mijn kunnen

ik kan steeds minder ver lopen, ondanks dat ik het zo lang mogelijk volhoudt om toch het rondje van 30 min. met de hond te blijven lopen

het is van 3x per dag naar inmiddels 1x per dag

ik ga wel vaker lopen.....maar minder ver



het fietsen net zo...

2 jaar lang dagelijks 4 km naar de pony toe, daar uitrusten terwijl mijn dochter haar pony reed, daarna weer 4 km terug

het eerste jaar ging wel, daarna ging het steeds moeizamer

ook weer een terugval ondanks dat het een dagelijkse gewoonte was



de pony heeft nog een jaar dichterbij gestaan...(om andere redenen)

maar ook in dat jaar gingen de aktiviteiten steeds moeizamer



tegnwoordig hebben we geen pony meer om dagelijks naar toe te gaan en is het fietsen minder geworden, wel pak ik als ik de deur uit ga de fiets

ik doe bijna niets met de auto

gelukkig heb ik nog altijd mijn hond en inmiddels voor DESUDO, blindengeleidenhondenschool in Lelystad, een pup in opleiding

hierdoor loop ik vaker....train ik met de hond, blijf ik wel aktief bezig en beleef veel plezier aan de sociale contacten die je met deze vorm van vrijwilligerswerk krijgt



in mijn leven kan ik geen visieuze cirkel ontdekken waar ik uit zou moeten stappen

niet wat spanningen betreft en ook niet wat pijnbeleving betreft



iedereen verwerkt zijn/haar problemen op eigen manier....ik zet ze voor mezelf op een plek, vergeet het niet maar ben er niet altijd mee bezig

mijn pijn bestrijd ik door oefeningen te doen die ik bij de fysiotherapeut heb geleerd en mee heb gekregen

ook heb ik geweldige lotions die zeer effectief werken

(zie mijn blog http://aloeveraweetjes.blogspot.com/)



toch moet ik weer regelmatig naar de neuroloog voor extreme pijn in mijn rug, benen of nek en armen

ik heb rugproblemen na een rugoperatie....maar de pijnen pasten niet meer bij die aandoening

nu heb ik dezelfde pijnen in mijn nek en armen

de pijnen uit mijn rug en benen pasten niet bij de fibromyalgie, was mij door een reuma consulente verteld

wat heb ik dan nog meer????

MRI laat geen vervelende dingen zien

een hersenscan laat wel witte vlekken zien maar wat het is.?...mijn neuroloog gaf geen antwoord

in elk geval geen MS waar ik zelf mee was gekomen



mijn neuroloog weet niet meer te adviseren dan wandelen, fietsen....dat doe ik toch al????

het komt waarschijnlijk van spanning, stress....



tja, dat kan....maar welke spanning??? welke stress???



met alle klachten die ik heb is het voor mij niet aannemelijk om te zeggen dat ik NIETS mankeer

het past niet bij fibromyalgie

niet bij mijn rugklachten

MAAR WAT IS HET WEL!!!!



om te kunnen leven met beperkingen wil je in elk geval serieus genomen worden, niet afgeschoven worden naar een niet te objectiveren, niet bij je klachten passende en vage diagnose



ik ga een andere neuroloog voor een second opinion vragen....wie weet wat hij zegt

lichamelijk zal ik er vast niet beter door worden...daar heb ik me allang bij neergelegt

wanneer ik alle klachten bij elkaar zet kom je op aandoeningen waar weinig tot niets aan gedaan kan worden

maar het zou verklaren waarom alles wát ik doe, tegen me werkt

dáár kan ik mijn leven wel bij aanpassen